身体・美容の悩み
NO.23124
●先天性網膜色素変性症
2006/11/16 03:06:37
･汚ネコさん
男性 25歳
への返信
NO.113873
●･汚ネコさん
2006/11/16 09:16:40
男性 25歳
ｺﾒﾝﾄ:
ユウヒさん、ミラさんありがとうございます☆正直、相談するのが怖くて…人の相談を通して自分を励ましていたんです。情けないιこの病気はベーチェット病などのように原因の解明、治療方法が確立されていない病の中の一つとして数えられ、国が研究対象として補助を出す特定疾患の登録がされています。症状は分かりやすくいうと網膜（スクリーン）が他者と比べ弱く、太陽光などの刺激で変異して所々焼き付き、虫食い状に視野がかけていくという遺伝病です。進行を遅くすると言われている薬や漢方薬はあくまで研究の段階で存在はしていますが、手術での治療方法や治療薬は開発されてはいません。また、この病気に疾患されている人は、大抵働き盛りの年齢には日常生活が困難なほど進行している場合が多いのですが、私の場合生まれつきだったにも関わらず進行が遅いマレな症例で、今だに視覚障害者認定も受けることができない状態です。遺伝で疾患となる場合が多いのですが、私は突然変異のケースのようで、そのため発覚が遅くなりこの病気に気づいたら１９歳になっていました。あれからもう６年も経ちますが自分でも認めたくないです。家族や本当に親しい友人には告白してはいますが、見た目や普段のたち振る舞いから障害者ということは忘れられています。自分も忘れて生きようと考えてるのが現状です。めちゃくちゃ長く書きましたが、まだサワリ程度です（苦笑）
■先天性網膜色素変性症
■身体・美容の悩み
■ﾄｯﾌﾟ
(C)悩みウェブ